Num estudo divulgado esta segunda feira pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), chegou se à conclusão que existem cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças consideradas raras. É um numero muito elevado, uma vez que no Brasil ainda não existe uma boa resposta para lidar com doenças raras da população. Por isso é preciso muitas vezes recorrer à justiça para que as pessoas vitimas de doenças raras tenham acesso aos medicamentos.
As doenças raras que mais afetam a população brasileira são:
- Esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores)
- Hipotireoidismo congênito
- Doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância)
- Fibrose cística do pâncreas ou do pulmão
- Doença celíaca (intolerância ao glúten).
A grandes causas destas doenças raras são as mudanças genéticas que o ser humano pode sofrer devido a muitos fatores como poluição ou alguma deficiência, sendo que depois de uma pessoa sofrer alguma mudança genética o mais provável é que todos os seus descendentes ganhem a sua doença, pois a maioria é transmitida geneticamente.
Na maioria dos casos não existem tratamentos para as doenças genéticas mais raras e assim o máximo que se pode fazer pela pessoa é dar lhe algum conforto e alguma qualidade de vida extra.
Apesar de raras a verdade é que existem pessoas com essas doenças e por isso deveria existir maior investimento na área das doenças genéticas porque se individualmente poderão parecer poucas pessoas afetadas a realidade é que existem inúmeras pessoas em todo o mundo a sofrer também com as doenças raras.
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